„Das Autismus-Spektrum ist gescheitert und als medizinische Diagnose nicht mehr nützlich“

In Großbritannien hat sich innerhalb der vergangenen zehn Jahre die Zahl der Kinder verdreifacht, die in der Schule Unterstützung wegen ihres Autismus benötigen. In den USA verfünffachte sich die Zahl der Kinder mit Autismus-Spektrum-Diagnose seit dem Jahr 2000. Sie stieg von durchschnittlich 6,7 Kindern unter 1000 auf 32,2 im Jahr 2022, für das die jüngsten Zahlen vorliegen.

Als Ursache dieses Anstiegs haben unter anderem Donald Trump und sein Gesundheitsminister Robert F. Kennedy Jr. alles Mögliche im Verdacht, vor allem Impfungen, das Schmerzmittel Paracetamol und Ernährung. Aber offenbar ist keiner von diesen „Konservativen“ auf die Idee gekommen, ob nicht einfach eine diagnostische Mode für den inflationären Anstieg verantwortlich sein könnte. Dabei besagen die Zahlen ja nur, dass bei immer mehr Kindern ein Autismus-Spektrum festgestellt wird – aber nicht, dass sie es wirklich haben.

Diese unbequeme Wahrheit hat nun ausgerechnet Uta Frith ausgesprochen. Die in Rockenhausen (Rheinland-Pfalz) geborene Neurowissenschaftlerin ist emeritierte Professorin am Londoner Institute of Cognitive Neuroscience. Sie gilt als eine der weltweit führenden Autismusforscherinnen und wurde für ihre Arbeit nicht nur mit dem Ehrentitel Dame (das weibliche Gegenstück zum Ritter) ausgezeichnet, sondern auch von der BBC in einer Serie über 100 einflussreiche Frauen im 21. Jahrhundert vorgestellt.

Frith war es, die vor Jahrzehnten wissenschaftlich entscheidend dazu beitrug, dass Autismus nicht mehr nur nach den bis dahin sehr engen Kategorien diagnostiziert wurde, sondern dass ein ganzes „Spektrum“ etabliert wurde, das auch Phänomene einschließt, die bisher nicht vom Begriff „Autismus“ erfasst wurden.

„Spektrum“ bedeutet, dass autistische Merkmale in sehr unterschiedlicher Ausprägung und Kombination auftreten können. Menschen im Autismus-Spektrum können sich stark unterscheiden hinsichtlich ihrer Sprachentwicklung, des Intelligenzniveaus, sozialer Interaktion, des Bedürfnisses nach Struktur und Routinen und ihrer Empfindlichkeit für Geräusche, Licht, Berührung. Die Gruppe der „Betroffenen“ des Autismus-Spektrum-Syndroms (ASS) wurde dadurch stark vergrößert.

Nun stellt Frith fest, dass ihr Lebenswerk zur unendlichen Ausweitung der Autismus-Diagnosen geführt hat und sagt: „Aufgrund verschiedener kultureller Faktoren ist das Spektrum immer beliebiger (sie gebraucht das englische Wort accommodating „entgegenkommend“) geworden. Und ich denke, jetzt ist es zu seinem Zusammenbruch gekommen.“

Im Interview mit dem „TES Magazine“ (früher „Times Educational Supplement“) schlägt Frith vor, künftig besser zwischen zwei Untergruppen zu unterscheiden. Die eine seien „Menschen, die in der frühen Kindheit diagnostiziert werden – in der Regel vor dem dritten oder fünften Lebensjahr, abhängig von Dingen wie ihren intellektuellen Fähigkeiten und ihrer Sprache.“ Von dieser Gruppe zu unterscheiden sei die andere, die erst viel später diagnostiziert wird: „Diese besteht aus vielen Jugendlichen, darunter viele junge Frauen. Dabei handelt es sich um Menschen ohne intellektuelle Beeinträchtigung, die vollkommen in der Lage sind, verbal und nonverbal zu kommunizieren, die sich aber in sozialen Situationen sehr ängstlich fühlen können. Sie sind vielleicht vor allem durch eine Art Überempfindlichkeit gekennzeichnet.“

Es ist laut Frith die zweite Gruppe, die mit erschreckender Geschwindigkeit wächst, während die Wachstumsrate der ersten Gruppe nur moderat ist. Und bei autistischen Kindern mit geistiger Behinderung habe es sogar überhaupt keinen Anstieg gegeben: „Diese Gruppe scheint ziemlich stabil zu sein.“

Frith weiß als erfahrene und weltweise medizinische Praktikerin, dass alles, was in der Psyche vorhanden ist, dort auch wirklich existiert. Über die zweite Gruppe urteilt sie also verständnisvoll: „Ich denke, die Leute haben wirklich Probleme. Ich würde definitiv nicht sagen, dass sie es ,erfinden‘. Aber ich würde sagen, dass es um Probleme geht, die vielleicht viel besser anders behandelt werden können als unter dem Etikett ,Autismus‘. Ich würde dafür kämpfen, dass dieses Label auf die erste Gruppe beschränkt wird.“

Die Definition von „Autismus“, an der Frith festhält, ist laut dem „TES“-Interview: „Eine neurologische Entwicklungsstörung, das heißt, dass es im Gehirn von Geburt an eine gewisse Pathologie gibt. Manche Leute widersprechen dem Wort ,Störung‘, aber so nenne ich es.“ Dieses Konzept hätten sie und andere Wissenschaftler „inklusiver“ gemacht, fasst Frith ihre Arbeit zusammen, weil man „nicht nur die typischen Fälle einbeziehen“ wollte. So sei ihnen die Idee gekommen, dass Autismus nicht nur eine einzige Kategorie sei, sondern ein Spektrum.

„Wir sind alle neurodivers“

Im Nachhinein kritisiert Frith nun die Entwicklung, zu der sie selbst beigetragen hat: „Das ist sehr schwierig, denn was ist bemerkenswert daran, Teil eines riesigen Spektrums zu sein, zu dem wir alle gehören? Wir sind alle neurodivers; wir können das akzeptieren, weil alle unsere Gehirne unterschiedlich sind. Aber es macht eine medizinische Diagnose völlig bedeutungslos.“

Frith glaubt auch nicht, dass der Anstieg der Diagnosen damit zu tun hat, dass eine männerdominierte Psychiatrie Autismus bei Frauen zuvor schlicht ignoriert habe: „Gibt es eine kulturelle Voreingenommenheit gegen die Identifizierung von Mädchen und Frauen als Autistinnen? Wurden sie zu Unrecht übersehen? Das glaube ich nicht. Fragen wir, ob psychopathische Mädchen übersehen wurden? So etwas habe ich noch nicht gesehen.“

Die Neurowissenschaftlerin kritisiert auch die Art und Weise, wie Autismus heute festgestellt würde, und den Druck, den Patienten oder ihre Eltern auf Ärzte ausüben: „Heutzutage diagnostizieren viele Menschen selbst, bevor sie untersucht werden. Ich habe von Klinikern gehört, dass sie sich unter starkem Druck fühlen, die Diagnose zu stellen, wenn die Person Monate oder sogar Jahre gewartet hat und absolut sicher ist, autistisch zu sein.“

Diese oft idealisierten Vorstellungen von Autismus seien schon ein Grund gewesen, warum „Asperger-Syndrom“ – ein Terminus, zu dessen Etablierung Frith selbst beigetragen hat – neuerdings nicht mehr als diagnostischer Begriff verwendet wird. In der fünften, neuesten Auflage des Handbuchs „The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders“ (DSM-5-TR) ist der Begriff gestrichen: „Das Asperger-Syndrom wurde in den 90er-Jahren als offizieller Diagnosebegriff eingeführt, um Menschen einzubeziehen, die nicht zur ursprünglichen Autismus-Beschreibung passen würden. Dies waren Menschen, die fließend sprechen konnten, manchmal einen hohen IQ hatten, und dennoch sehr typische Symptome von Autismus aufwiesen.“

Doch innerhalb von relativ kurzer Zeit wurde es geradezu erstrebenswert, Asperger zu haben. Die ursprünglich damit gemeinte Gruppe sei sehr klein gewesen, so Frith: „Aber sobald das Etikett eingeführt wurde, drängten Eltern, die ihre Kinder diagnostiziert haben wollten, fast alle auf eine Diagnose des Asperger-Syndroms.“ Das Etikett sei eine Art Gütesiegel geworden, weil es mit bestimmten Persönlichkeiten aus der Geschichte und berühmten Wissenschaftlern verbunden wurde. Vielleicht habe es auch die Hoffnung geweckt, dass die Kinder „versteckte Superkräfte“ haben könnten: „So wurde diese Kategorie aus den falschen Gründen begehrt.“

Im Gespräch mit der „Times“, in dem sie ihre Thesen aus dem „tes“-Interview noch einmal bekräftigte, sagte Frith: Autismus werde geradezu „verherrlicht, und eine Diagnose ist gewissermaßen erstrebenswert geworden“, da die Popkultur fiktive Figuren mit autistischen Zügen glorifiziert. „Schizophrenie wird nicht in der gleichen Weise verherrlicht“, so Frith.

Zur Verherrlichung von Autismus haben vor allem amerikanische Filme seit „Rain Man“ im Jahr 1998 beigetragen. Dustin Hoffman spielte darin Autisten mit genialen Rechenfähigkeiten und auch Asperger-Symptomen. Zahlreiche andere Autisten-Filme wie „Adam“, „Temple Grandin“, „A Brillant Mind“, „Mozart and the Whale“, „The Good Doctor“ und „Atypical“ haben weiter dazu beigetragen, Autismus als Zeichen für Herausgehobensein aus dem Mittelmaß erscheinen zu lassen.

Als Ursache für Autismus könne die Forschung Impfstoffe, Paracetamol oder „was man toxische Elternschaft nennt“ ausschließen, berichtet Frith. Auswirkungen hätte lediglich Valpro AL, ein Medikament gegen Epilepsie, aber auch nur, wenn es sehr früh in der Schwangerschaft eingenommen würde. Autismus sei eine genetisch veranlagte Störung, allerdings seien „nicht ein oder zwei Gene“ dafür verantwortlich, sagte Frith im „TES“-Interview: „Es sind Hunderte.“

Bei der Suche nach den Ursachen betrachtet Frith den Begriff „Autismus-Spektrum“ auf jeden Fall nicht mehr als hilfreich: „Ich war ziemlich begeistert von der Idee, und erst ungefähr in den letzten zehn Jahren bin ich zu dem Gefühl gelangt, dass die Dinge zu weit gegangen sind, und sehr langsam bin ich dahin gekommen zu sagen: Nein, das ist nicht richtig.“ Der „Times“ sagte sie: „Das Autismus-Spektrum ist gescheitert und ich befürchte als medizinische Diagnose nicht mehr nützlich.“

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